Małe i wielkie radości na Radosnej

Choroba zabrała im sprawność, ale nie radość życia. W Kicinie przy ul. Radosnej jest miejsce na śmiech i łzy, smutek i nadzieję, ale przede wszystkim na godne życie. Podopieczni Fundacji Pora na Nas, otoczeni miłością rodziny i przyjaciół, cieszą się codziennością. Działalność organizacji od ubiegłego roku wspierają też Fundusze Europejskie.

Jest wigilia 2009 roku. W rodzinnym domu Anny Drajer, 70 km od Poznania, trwają gorączkowe przygotowania do uroczystej kolacji. Ania jednak nie może znaleźć sobie miejsca. Choć lekarze uspakajają, że wszystko jest w porządku, ona coraz bardziej martwi się o trzymiesięcznego synka. Czuje, że dzieje się coś złego. Prosi mamę, która pracuje w pobliskim szpitalu, by umówiła ją na wizytę. Tylko dla świętego spokoju. Jadą. Pielęgniarki zabierają Jacka na badania. Po chwili z sali wybiega lekarka. Na korytarzu słychać krzyk: „Matko, syn Ci umiera!”.

***

Co ma być to będzie, bo przed losem nie uciekniesz - powtarza Julita Jarocka. Wie, co mówi. W ciąży... dwukrotnie poraził ją prąd.

– W naszym bloku zamontowali nową, metalową windę. Jakoś nie miałam ochoty z niej korzystać i postanowiłam zejść schodami. Gdy schodziłam, winda zjechała piętro niżej. Skoro tak, pomyślałam, to wsiadam. Nacisnęłam przycisk i wtedy mnie odrzuciło. Drugi raz, prąd poraził mnie, gdy weszłam do sklepu mojej mamy. Woda zalała wnętrza, a gniazdka były tuż przy podłodze... Ja przeżyłam, ale konsekwencje odczuła moja córka Julia, która urodziła się z zespołem wad wrodzonych.

***

Jacek trafia na oddział intensywnej terapii. Diagnoza to: sepsa, zapalenie opon mózgowych i mózgu.

– Stan Jacka był na tyle poważny, że przewieziono nas do specjalistycznego szpitala w Poznaniu. Przez kilka godzin czekałam na jakąkolwiek informację. Gdy pytałam, co się dzieje, słyszałam: „proszę nie przeszkadzać”. Dla mnie był to komunikat, że syn żyje i robią wszystko, by go uratować. Został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Kiedy weszliśmy z mężem na salę, wciąż do mnie nie docierało, w jak poważnym stanie jest nasze maleńkie dziecko. Gdyby nie respirator, to można by pomyśleć, że śpi jak niemowlak, leżał tak spokojnie w łóżeczku... Pielęgniarka prosiła tylko, byśmy go z mężem nie dotykali. Gdy wychodziliśmy ze szpitala, ludzie zmierzali na pasterkę, a nam walił się świat – opowiada.

***

Julia ma padaczkę, nie mówi, nie chodzi samodzielnie. Przy pomocy balkonika jest w stanie przejść parę kroków. Dziś ma 30 lat i wzrost jedenastoletniej dziewczynki.

– To plus, bo mogę ją łatwo podnieść, pomóc przejść. Jestem jeszcze w dobrej kondycji – mówi Julita. – Według lekarzy córka miała być dzieckiem całkowicie leżącym i niewidzącym. Nie przyjęłam tego do wiadomości. Zastosowaliśmy dość ciężką formę rehabilitacji, tzw. metodę Dommana, która kładzie nacisk na wczesne usprawnianie dzieci. Przez nasz dom przewinęły się tabuny wolontariuszy. Poprzez żmudne ćwiczenia udało nam się osiągnąć znaczny progres. Wiem, że córka nigdy nie będzie zdrowa. Pogodziłam się z tym, ale na początku szukaliśmy pomocy wszędzie. Wreszcie jeden z lekarzy powiedział mi wprost, że zrobiliśmy już wszystko, co było możliwe i teraz mam zająć się swoim życiem. Zbeształam go, ale po jakimś czasie dotarło do mnie, że miał rację. Później, gdy nasz syn miał trzy miesiące, wziął zeszyt w rączki i paluszkami zaczął obracać kartki, zdałam sobie sprawę, że córki nigdy nie będę w stanie tego nauczyć.

***

Lekarze nie dawali Jackowi szans na przeżycie.

– Po dziesięciu dniach lekarka wezwała nas i powiedziała, że powinniśmy zabrać syna do hospicjum, by zapewnić mu godną śmierć. Gdy to mówiła, mały zaczął kaszleć. Myślałam, że to koniec, ale właśnie wtedy zaczął oddychać. Lekarka powiedziała nam później, że Jacek postanowił wykłócić się z respiratorem o życie. Trafił na neurologię. Byłam taka szczęśliwa. W szpitalu praktycznie mieszkałam. Czuwałam dzień i noc. I tak przez kilka miesięcy. Mówiłam lekarzom, żeby przygotowali go do wyjścia ze szpitala, a ja zajmę się całą resztą. Nie wiedziałam jeszcze, co mnie czeka, co to znaczy cała reszta. Kiedy usłyszałam diagnozę, nogi się pode mną ugięły – przyznaje.

Wypis: mózgowe porażenie dziecięce, niedowład połowiczny, padaczka lekooporna. Z czasem okazało się, że chłopczyk jest też całkowicie niesłyszący – dziś jest obustronnie implantowany. Ze względu na epilepsję karmiony jest pozajelitowo dietą ketogenną.

– Gdy wyszliśmy ze szpitala, zostaliśmy z tym wszystkim sami. To było piętnaście lat temu. Nie było jeszcze mediów społecznościowych, grup wsparcia. Pomocy szukaliśmy na własną rękę. Jacek miał 80 napadów padaczkowych dziennie. Na szczęście trafiliśmy na świetnych specjalistów z chorzowskiego ośrodka, którym udało się je opanować. Dziś mamy je pod kontrolą. Z czasem Jacek zaczął wstawać, siadać, przemieszcza się na czworakach. Choć nie mówi i nie słyszy, według mnie dużo rozumie. Czuję to – mówi z przekonaniem. – Od lat żyjemy tu i teraz, zgodnie ze stanem zdrowia naszego dziecka – od zdarzenia do zdarzenia. Choroba całkowicie przewartościowała nasze życie. Głupstwami nie mamy czasu się przejmować.

***

Julita z wykształcenia jest budowlańcem i projektantem terenów zielonych. Zawodowo nie pracuje, bo stale zajmuje się córką. Gdy jej córka chodziła do szkoły, miała trochę czasu dla siebie.

– Niestety po skończeniu obowiązkowej edukacji, system o nas „zapomina”. Osoby z niepełnosprawnościami przeważnie skazywane są na wegetację w domu. To dla nich wręcz zabójcze – popadają w depresję, choroby i w końcu umierają. My jako rodzice też potrzebujemy wytchnienia. Nie jest dobrze, gdy ludzie, nawet najbliżsi, przebywają ze sobą 24 godziny na dobę. Brakuje ośrodków, gdzie nasze dzieci mogłyby być dalej rehabilitowane i dalej edukowane. Oczywiście są dzienne domy pomocy, ale to nie jest odpowiednie miejsce dla takich osób jak moja córka. Są warsztaty terapii zajęciowej, ale bądźmy szczerzy – liczba miejsc jest ograniczona, a i tak, chętniej przyjmowane są osoby, z którymi można pracować. Julia taka nie jest i nigdy nie będzie – mówi.

***

Choroba Jacka zamyka Anię w domu na ponad dwanaście lat. W międzyczasie rodzi drugiego synka. Wojtek jest zdrowym dzieckiem. Z biegiem lat mamę chłopców coraz bardziej zaczynają dręczyć pytania: co stanie się z Jackiem, gdy skończy szkołę? Czy spędzi resztę życia zamknięty w domu? Postanawia działać. Na początku tworzy Grupę Wsparcia dla rodziców znajdujących się w podobnej sytuacji. Zdaje sobie sprawę, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami potrzebują opieki wytchnieniowej. W 2022 roku idzie o krok dalej. Zakłada fundację „Pora na Nas”. Jej działalność skupia się na indywidualnych i grupowych zajęciach terapeutycznych, opiece wytchnieniowej, Grupach Wsparcia dla rodziców i opiekunów, Punkcie Konsultacyjno- Informacyjnym.

– Z naszego wsparcia korzystają 52 rodziny. Zakładając fundację, nie sądziłam, że znajdę grono tak serdecznych i bliskich mi ludzi. W chorobie sporo koleżanek odwróciło się ode mnie. Nie mam do nich pretensji. Wielu ludzi nie wie, jak rozmawiać z nami o chorobie, dziecku. W fundacji rozumiemy się i wspieramy nawzajem. Spędzam tu większość dnia, podobnie zresztą jak mój mąż i synowie.

Fundacja ma dwie siedziby. W Kicinie działa ośrodek dla dzieci popołudniami i w soboty, a w Bolechowie Punkt Opieki dziennej i wytchnieniowej dla osób dorosłych z głęboką i wieloraką niepełnosprawnością. Szukając nowych możliwości rozwoju Fundacji, Ania z zespołem sięga po unijne środki dostępne w programie regionalnym. Wsparcie oferuje Fundacja Pomocy Wzajemnej Barka, pełniąca rolę Ośrodka Wsparcia Ekonomii Społecznej. Ania dowiaduje się, że Przedsiębiorstwa Społeczne i organizacje pozarządowe mogą pozyskać dotacje na rozwój działalności, a także skorzystać z merytorycznego wsparcia.

– Z Funduszy Europejskich otrzymaliśmy środki na utworzenie trzech miejsc pracy w ośrodku w Bolechowie. Dotacja pozwoliła nam na zakup specjalistycznych maszyn do szycia, laptopów, drukarek, gdyż chcemy naszym podopiecznym zapewnić nie tylko pomoc, ale i zajęcie – mówi Anna. – Myślimy też o budowie własnego ośrodka. Chciałabym również prowadzić Grupy Wsparcia dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnością. Z doświadczenia wiem, że choroba wpływa na całą rodzinę. Wojtek, mój drugi syn, spędza w fundacji dużo czasu. Czuje się tu dobrze, ale choroba brata odbija się na co dzień na jego psychice. mMuszę również myśleć o nim, dać mu poczucie bezpieczeństwa, duże pokłady miłości, aby czuł, że jego potrzeby są tak samo ważne. Chcę, by miał szczęśliwe, beztroskie dzieciństwo.

***

Fundacja „Pora na nas” połączyła losy rodzin Jacka i Julii. Dziewczyna korzysta ze wsparcia Fundacji prawie od początku. Odżyła, uspokoiła się, lepiej funkcjonuje społecznie. W Bolechowie ma swoją grupę przyjaciół, stały rytm dnia.

– Fundacja daje nam wiele – nie tylko poczucie bezpieczeństwa i opiekę nad naszymi dziećmi, ale i wsparcie. To ważne, że nie jesteśmy sami – podkreśla Julita.

***

Fundacja Pora na Nas skorzystała ze wsparcia unijnego w ramach projektu „Wielkopolskie Centrum Ekonomii Społecznej”, realizowanego przez Fundację Pomocy Wzajemnej Barka. Organizacja pozyskała środki na utworzenie trzech miejsc pracy. Skorzystała również z doradztwa ogólnego, biznesowego, specjalistycznego.