Gdy się urodziła, lekarze nie dawali jej praktycznie żadnych szans na przeżycie. Teraz mówi, chodzi, a nawet biega. Poród w 25. tygodniu ciąży z szeregiem komplikacji, spowodował u Zosi mózgowe porażenie dziecięce. Jednak walkę o życie wygrała. Teraz wraz z rodzicami bije się o każdy dzień i lepsze jutro.
Piątkowo, dzielnica Poznania jakich wiele. Na os. Jagiełły króluje beton, zieleni trochę mało. W upalny, wakacyjny dzień niewiele się tu dzieje. W jednym z bloków mieszka rodzina Stankiewiczów: mama Monika, tata Marek, 9-letnia Zosia i dwuletni Maks.
Gdy wchodzimy z fotoreporterem na klatkę schodową, już od samego parteru słyszymy wesołe głosy dobiegające z otwartego mieszkania na trzecim piętrze. Zosia wraz z rodzicami i młodszym bratem czeka na nas już u samego progu. Wygląda, jakby nie mogła się doczekać tej wizyty. Przybijamy piątkę i przechodzimy do salonu, gdzie na stole leżą kwadratowe ciasteczka z owocowym nadzieniem, własnoręcznie upieczone przez Zosię i jej mamę.
Dzieciaki lgną do fotografa Jarka, jakby się znali od wielu lat. Po kilku minutach przytulają się do niego jak do najlepszego wujka i zabierają na zabawy do swojego pokoju. Jest okazja, żeby spokojnie porozmawiać z rodzicami.
To nie był wyrok
– Zosia przyszła na świat na początku 25. tygodnia ciąży. Nagły i niespodziewany poród spowodował wylew czwartego stopnia do obu komór mózgu i niedotlenienie. Piąty stopień oznacza śmierć. Mieliśmy świadomość, że jeśli nasza córka przeżyje, zrobimy wszystko, by funkcjonowała jak najlepiej – opowiada Monika Stankiewicz, mama Zosi i Maksa.
Nie od razu dowiedzieli się, że to mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Dopiero po wizycie u neurologa okazało się, że Zosia ma zmiany w mózgu. Choć dla wielu osób brzmi to jak wyrok, to mama Zosi się nie poddała.
– Gdybym miała inny charakter to mogłabym się załamać. Ale ja taka nie jestem. Opłakiwanie na niewiele się zda. Trzeba brać sprawy w swoje ręce i walczyć, bo stawka jest wysoka – opowiada ze spokojem.
Gdy udało się wygrać pierwszą walkę o życie małej dziewczynki, zaczęła się kolejna batalia. O to, by zrobić dla niej jak najwięcej. Początkowo bowiem nie słyszała, nie mówiła, ledwo widziała. Miała problem z przełykaniem pokarmów, bardzo długo też nie chodziła. Zaczął się maraton po specjalistach. Neurolog, pulmonolog, okulista, laryngolog, ortopeda, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda... Lista zdawała się nie mieć końca.
Ale nie było czasu by się załamywać, trzeba było działać. Bo efekty same nie przyjdą, a wylane łzy nic nie dadzą. Pani Monika dobrze o tym wiedziała.
– Musiałam zrezygnować z pracy. Zosia ćwiczyła z rehabilitantką na sali, ale to była kropla w morzu. Kilka razy dziennie kontynuowaliśmy ćwiczenia w domu. Podobnie wyglądało to, jeśli chodzi o logopedę – wspomina.
By Zosia mogła funkcjonować tak jak obecnie, potrzeba było bardzo dużo czasu i wiele pracy. Wszystkiego musiała się nauczyć, a kosztowało ją to wiele wysiłku. Dlatego każdy jej sukces cieszył podwójnie.
– Gdy pierwszy raz usiadła, zaczęła sama jeść, napisała pierwszą literę czy zaśpiewała piosenkę... To wszystko cieszyło mnie bardziej niż u syna. Dla Zosi i dla nas był to bowiem krok milowy – opowiada.
Terapia przez zabawę
Jest przełom lutego i marca 2019 roku. Pani Monika przegląda forum, na którym wspierają się rodzice dzieci chorych na MPD. Ktoś wrzuca informację z gazety o naborze na bezpłatne turnusy rehabilitacyjne wspierane z unijnych dotacji. Kwalifikacje dla osób w wieku od 5 do 21 lat odbywają się w maju w Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. Wiktora Degi w Poznaniu.
– Profesor Marek Jóźwiak, który jest szefem Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej w naszym szpitalu, zauważył, że jest bardzo duże zapotrzebowanie na bezpłatną, technologicznie wspomaganą rehabilitację dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym – mówi Przemysław Daroszewski, dyrektor szpitala.
To był fundament do projektu, który okazał się strzałem w dziesiątkę.
– Warunkiem przyjęcia było m.in. to, by dziecko stawiało minimum cztery kroki, choćby z pomocą kuli. Do tego ważna była komunikatywność oraz brak nadmiernych przykurczy mięśni. Dostaliśmy się bez problemu – mówi pani Monika.
Na początku czerwca rozpoczął się pierwszy 10-dniowy turnus rehabilitacyjny, w którym brała udział Zosia. To pierwszy w Polsce bezpłatny program leczenia dzieci z MPD wykorzystujący wirtualną rzeczywistość. Zajęcia na najnowocześniejszych urządzeniach poprzedziła odpowiednia diagnostyka.
– Pacjent najpierw trafia do laboratorium chodu, gdzie badamy, jakie ma zaburzenia chodzenia. To, co zostanie zdiagnozowane, przy użyciu różnych aplikacji i programów komputerowych, zostaje wprowadzone do urządzeń, które później rehabilitują pacjenta. Dzięki temu jest ona idealnie dostosowana do jego potrzeb – tłumaczy dyrektor Daroszewski.
U Zosi trzeba było pracować nad równowagą i koordynacją ruchów. Nie obyło się też bez nauki poprawnego chodzenia na interaktywnej bieżni.
– To było zupełnie coś innego niż zwykła rehabilitacja. Zośka była bardzo zadowolona. Cieszyła się, że może iść na bieżnię z monitorem. Wszystko przypominało jej grę komputerową. Musiała wykonywać zadania, np. omijać przeszkody w lesie czy szukać zwierząt. Wszystko w formie zabawy. Nigdzie indziej czegoś takiego nie spotkałam – zachwala turnus mama.
Nic dziwnego, bo w Polsce taki turnus to zupełna innowacja. Jest tylko kilka miejsc, gdzie można skorzystać z podobnych urządzeń. Są to jednak placówki prywatne, a co za tym idzie, za rehabilitację trzeba zapłacić i to nie mało. A na to już nie każdego stać. Poznańskie turnusy, dzięki dofinansowaniu ze środków unijnych (Wielkopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego na lata 2014-2020) i wkładzie własnym szpitala, są całkowicie bezpłatne. Co więcej, obejmują też wsparcie psychologiczne i pedagogiczne dla dzieci i ich rodziców, a także szkolenie dla fizjoterapeuty, który pracuje z dzieckiem każdego dnia. A dla osób spoza Poznania bezpłatny jest też dojazd do stolicy Wielkopolski i noclegi w hotelu.
– Mieliśmy jednodniowe warsztaty, na których uczyliśmy się m.in. jak sobie radzić ze stresem. W każdym momencie można też było pójść do psychologa czy pedagoga po poradę. Dzieci miały do dyspozycji pokój do zabaw i relaksacji, z którego Zosia chętnie korzystała – opowiada pani Monika.
Na zakończenie turnusu odbył się piknik rodzinny dla wszystkich uczestniczących w nim dzieci. Była to dobra okazja do integracji zarówno dla najmłodszych, jak i rodziców.
– 4 listopada czeka nas kolejny turnus, a potem, jeśli Zosia będzie w dobrym stanie, także cztery następne. Chciałabym, żeby wszystkie chore dzieci mogły skorzystać z takiej okazji, bo to naprawdę zupełnie coś innego niż standardowe ćwiczenia – podsumowuje.
Ważna decyzja mamy
Na co dzień Zosia chodzi do szkoły specjalnej. Jest w klasie dla dzieci z lekkim upośledzeniem, mimo że ma stwierdzony umiarkowany stopień niepełnosprawności. Właśnie skończyła drugą klasę. Jej mama bardzo mocno się starała, żeby tam trafiła, bo tylko tam dzieci z MPD uczą się pisać i czytać. Gdy chłopcy i dziewczynki chodzą do klasy dla dzieci o stopniu choroby umiarkowanym lub ciężkim, nie ma takiego obowiązku.
– To była wyłącznie moja decyzja. Uważałam, że jak nauczy się sama podpisać to będzie już bardzo dużo. Ale chciałam po prostu dać jej taką możliwość. Myślałam sobie, że jeżeli nie da sobie rady, to trudno, tragedii nie będzie – podkreśla z uśmiechem mama Zosi.
Oprócz standardowego materiału, w szkole są też zajęcia z logopedą, psychologiem, gimnastyka i zajęcia relaksacyjne.
Co ją czeka w przyszłości?
Nurtuje mnie pytanie o przyszłość. Co dalej? Czy dziecko z MPD może być kiedyś samodzielne? Pani Monika potwierdza, że jest taka szansa. Jednak dodaje, że wszystko zależy od stopnia uszkodzeń w mózgu. Pewne jest natomiast, że osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym wymaga nieustannego leczenia i rehabilitacji. A w tym pomagają takie turnusy jak ten w szpitalu im. Wiktora Degi. To dla nich szansa na lepsze jutro, choć to hasło może wydawać się wyświechtane.
– Chcemy, by Zosia nauczyła się jak najwięcej, póki jeszcze może. Nie wiemy, kiedy zatrzyma się w rozwoju lub zacznie się cofać. A że kiedyś to nastąpi jest pewne. Dlatego trzeba wykorzystać czas, który został nam dany. Ta choroba bywa nieprzewidywalna. Zmiany w mózgu mogą postępować. Na to nie mamy wpływu – podkreśla z pełną świadomością w głosie.
Któregoś dnia może się okazać, że Zosia znowu nie chodzi albo nie mówi. Dlatego tak ważna jest nieustanna praca nad poprawą jakości jej życia.
Mimo trudności, Stankiewiczowie nie poddają się i nie załamują. Nie czekają biernie na to, co przyniesie im kolejny dzień. Zamiast tego biorą sprawy w swoje ręce i robią wszystko, by zapewnić Zosi dobrą teraźniejszość i lepszą przyszłość.
Jedna myśl nie daje mi spokoju. Pytam najdelikatniej, jak tylko potrafię: – Jak się żyje ze świadomością, że wszystko co do tej pory udało się wypracować, może z dnia na dzień lec w gruzach?
– Żyjemy normalnie. Nie mamy innego wyboru – z ust pani Moniki i jej męża pada jednoznaczna odpowiedź.
Gdy kończymy rozmowę, do pokoju wbiegają roześmiane dzieci z naszym fotografem. Zosia nie odstępowała Jarka na krok. Żegnamy się, a uśmiechom i uściskom nie ma końca. Zosia przytula nas serdecznie, a my choć rozmowa ze zrozumiałych względów do łatwych nie należała, wychodzimy z domu państwa Stankiewiczów z uśmiechami na twarzach.
Chcemy, by Zosia nauczyła się jak najwięcej, póki jeszcze może. Nie wiemy, kiedy zatrzyma się w rozwoju lub zacznie się cofać. A że kiedyś to nastąpi jest pewne. Dlatego trzeba wykorzystać czas, który został nam dany. Ta choroba bywa nieprzewidywalna. Zmiany w mózgu mogą postępować. Na to nie mamy wpływu – podkreśla z pełną świadomością w głosie.
Projekt pn. „Upowszechnienie technologicznie wspomaganej diagnostyki funkcjonalnej i rehabilitacji dzieci i młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) w województwie wielkopolskim” realizowany jest od 2019 roku. Jego celem jest zwiększenie dostępności leczenia i rehabilitacji na najwyższym poziomie dla osób dotkniętych tą chorobą. Aby umożliwić chorym włączenie społeczne i zapewnić jak najwyższą jakość życia, rehabilitacja na innowacyjnych sprzętach jest dostosowana do indywidualnych potrzeb. Projekt obejmuje także wsparcie pedagogiczne i psychologiczne, dojazd z miejsca zamieszkania, zakwaterowanie na terenie Poznania oraz szkolenie dla fizjoterapeuty pracującego z daną osobą na co dzień. Projekt, realizowany w ramach Poddziałania 7.2.2 Usługi społeczne i zdrowotne WRPO 2014+ z Europejskiego Funduszu Społecznego, powstał z potrzeby zapewnienia najnowocześniejszej rehabilitacji osobom z MPD. Jego wartość to 19 mln zł, z czego 18 mln zł to dofinansowanie ze środków europejskich z WRPO 2014+, a wkład własny szpitala to 1 mln zł.
Magdalena Przysiwek
