Diagnoza, która zwala z nóg: nowotwór. Katarzyna, mama siedmioletniego Kuby, na samo wspomnienie, ma łzy w oczach. Agnieszka doskonale pamięta paraliżujący strach o życie czternastoletniego Adriana. Jednak chłopcy to prawdziwi strongmeni i właśnie wygrywają tę trudną walkę.
W Polsce każdego roku odnotowuje się 1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci do 18. roku życia. W Wielkopolsce jest to ok. 100 nowych przypadków rocznie. Najczęściej diagnozowane są białaczki, nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, chłoniaki. Ponad 70% rozpoznanych u dzieci nowotworów jest w III i IV stadium zaawansowania. Wyleczalność wynosi wówczas tylko 30-50%, podczas gdy nowotwór w I i II stadium jest wyleczalny w 90-100%. Niestety, jak pokazują dane, w Polsce wzrasta liczba zachorowań na nowotwory u dzieci. Dlatego ważne jest podejmowanie działań w zakresie profilaktyki, która pomaga wcześnie wykrywać niebezpieczne zmiany. Unia Europejska kładzie duży nacisk na działania związane z ochroną zdrowia mieszkańców, także tych najmłodszych. W regionie dobrze sprawdza się projekt „Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej”, prowadzony przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu. Dzięki wsparciu WRPO 2014+ Fundacja stworzyła Centrum Edukacji Zdrowotnej, którego zadaniem jest koordynowanie działań edukacyjnych, informacyjnych oraz wspierających leczenie i rehabilitację dzieci i młodzieży z chorobami onkologicznymi.
Lekcja siły i nadziei
17 października 2017 r. Kasia z 4,5-letnim synem Kubusiem są na wizycie u lekarza rodzinnego w celu wyjaśnienia złego samopoczucia. Chłopiec przechodzi rutynowe badania: morfologię krwi i USG. Nic nie zapowiadało, że los powie okrutne: „sprawdzam”.
– W trakcie USG lekarz powiedział coś czego Kubuś nie powinien słyszeć: „pani dziecko umiera”. Z pilnym skierowaniem i podejrzeniem nowotworu udaliśmy się do szpitala. Nikt się tego nie spodziewał. Kubuś był radosnym, wesołym chłopcem. Był pod stałą opieką lekarską z powodu przepukliny – wspomina mama Kasia.
Kubuś trafił najpierw na Oddział Gastroenterologiczny, później na Oddział Intensywnej Terapii Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Kolejny był Oddział Onkologiczny.
– Usłyszałam wtedy od lekarzy „musicie Państwo liczyć się z najgorszym”. Zamarłam. Myślałam, że to zły sen, z którego nie mogę się obudzić. W ciągu doby od pojawienia się na oddziale gastroenterologicznym, guz podwoił swoje rozmiary. Znajdował się za wątrobą. Byliśmy przerażeni. Diagnoza: Chłoniak Burkitta w czwartym stopniu zaawansowania. Rozpoczęliśmy walkę z największym wrogiem. Nikomu nie życzę takich przeżyć – zawiesza głos.
Kubuś przeszedł ratującą życie operację zwiadowczą i przyjął chemioterapię.
– Musiałam być silna, żeby Kuba mógł czerpać ze mnie siłę. Na szczęście wiara, siła i zaufanie do lekarzy, dzięki którym zawdzięczamy życie syna, pozwoliło nam przetrwać ten trudny czas i pokonać wroga.
Okres leczenia Kuby był trudny dla całej rodziny.
– Trzeba było szybko stanąć na nogi, nie tylko z powodu Kubusia, ale i naszej córki, której musieliśmy pokazać, że jest dla nas równie ważna. Rozłąkę z nami i ukochanym bratem, a później walkę z chorobą, zniosła dzielnie. Na szczęście dziadkowie, rodzina i przyjaciele byli z nami w tym trudnym czasie – opowiada.
Od samego początku pobytu na Oddziale Onkologicznym, Kuba objęty był opieką Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi.
– Mogliśmy liczyć nie tylko na wsparcie psychologa, ale też rehabilitantów i terapeutów integracji sensorycznej. Rehabilitacja pozwoliła przełamać strach i wzmocnić napięcie mięśni i nóg, gdyż po operacji Kubuś nie chodził. Dlatego rehabilitacja okazała się kluczowa w odzyskaniu sprawności fizycznej. Opieka dietetyka była równie ważna, bo syn musiał przejść na dietę wątrobową. Do dziś korzystamy z pomocy fundacji – mówi Kasia. – Wspaniałą osobą okazała się Basia – wolontariuszka fundacji, na którą zawsze mogliśmy liczyć. Kubuś znajdował się też pod opieką wspaniałego personelu medycznego. Bez ich wiedzy nie udałoby się pokonać choroby.
Dziś Kuba jest 7,5-letnim uśmiechniętym i pełnym energii chłopcem, wkraczającym w kolejny etap życia. We wrześniu pójdzie do pierwszej klasy. O chorobie przypominają mu jednak regularne wizyty w Poradni Onkologicznej oraz badania kontrolne.
– Stres towarzyszy nam cały czas. Najgorsze za nami, choć lęk, strach i przeżycia pozostaną na zawsze. Nasze życie zmieniło się. Już nigdy nie będzie jak wcześniej. Mąż pracuje, a ja zajmuję się dziećmi i domem. Kubuś jest dzielny i silny. Przeżywa jednak, to co się wydarzyło. Nie lubi o tym opowiadać ani wspominać. Jest wrażliwym chłopcem, lubi troszczyć się o innych, zawsze jest chętny do niesienia pomocy – mówi Kasia. - W 2018 r. po zakończonej chemioterapii lekarze zgodzili się na wyjazd do ukochanej Łeby. To nasz drugi dom. Tu możemy się wyciszyć, naładować baterie – opowiada.
W tym roku rodzina znów wybrała się do ukochanej Łeby – do „Żółtego Domku”. Zgodnie z obietnicą taty była to nagroda za dzielne przejście badania PET.
– Dam radę i tym razem. Hurra, znów pojadę do Łeby – cieszył się Kubuś.
– W czerwcu pokonaliśmy szlak rowerowy na wydmy i do Latarni Morskiej Stilo. Rzeczy niemożliwe, stały się możliwe! Trzeba tylko uwierzyć – opowiada mama.
– To kiedy znowu? – pyta Kuba.
– Znając życie, niebawem – mówi z uśmiechem Kasia.
Szybka diagnoza
Choroby nowotworowe u najmłodszych pacjentów mają nagły i podstępny przebieg. Tolerancja agresywnej chemioterapii jest zła. Dlatego wczesna, dobrze postawiona diagnoza stwarza szansę pomyślnego efektu terapeutycznego.
– Podstawową trudnością we wczesnym diagnozowaniu chorób nowotworowych u małych pacjentów jest fakt, iż powszechnie znane objawy kliniczne, takie jak: ból, gorączka, świąd skóry, nocne poty, utrata masy ciała, kaszel, osłabienie, wymioty i problemy z oddawaniem moczu czy stolca, powiększenie wątroby lub śledziony, towarzyszą nie tylko schorzeniom onkologicznym. Często są kojarzone z chorobami o podłożu infekcyjnym – mówi dr n. med. Robert Ziarnik, Kierownik Centrum Edukacji Zdrowotnej Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu. – Szybka i trafna diagnoza oraz czas, w jakim dziecko trafi do specjalistycznego ośrodka są kluczowe. Jeżeli rodzic zaobserwuje zmianę usposobienia dziecka, np. na co dzień pogodne, nagle zaczyna być kapryśne, płaczące i nieadekwatnie reaguje na bodźce, to powinna nas taka sytuacja zaniepokoić. Zawsze należy być bacznym obserwatorem.
Najgorsze jest czekanie
Był ciepły majowy wieczór 2019 r. Trzynastoletni Adrian wybrał się z kolegami na hulajnogę. Potknął się i przewrócił. Noga trochę bolała, ale nie przejął się zbytnio. Ot, zwykłe stłuczenie. Powinno szybko się zagoić. Tymczasem ból nie mijał.
– Nie podejrzewałam, że to może być coś złego – mówi Agnieszka Świtaj, mama Adriana. – W przychodni zrobiliśmy prześwietlenie, ale według lekarza było to zwykłe stłuczenie, które zdarza się często. Wróciliśmy do domu. Z każdym dniem było jednak coraz gorzej, pojawiła się temperatura. Doszliśmy do momentu, w którym Adrian nie mógł chodzić. Wylądowaliśmy w szpitalu. Badania wykazały pewne nieprawidłowości, jednak lekarze nie byli w stanie postawić diagnozy. Mijały kolejne dni, a ja nie wiedziałam, co dolega mojemu synowi. To czekanie było najgorsze. W końcu padło podejrzenie, że to może być jakiś rodzaj nowotworu. Zostaliśmy wysłani na onkologię…
– Wchodząc na oddział i widząc napis „onkologiczny” powiedziałem mamie tylko „gdzie ja trafiłem”…
– Doskonale pamiętam ten dzień – 26 sierpnia i szokującą diagnozę: chłoniak Burkitta trzeciego stopnia zaawansowania. – Agnieszka Świtaj zawiesza głos. – Nie wiem czy ktoś jest w stanie wyobrazić sobie, co to znaczy dla matki samotnie wychowującej jedynego syna otrzymać taką wiadomość. Rozpacz. Syn miał nacieki na kościach. Lekarze natychmiast rozpoczęli leczenie. Pierwsze przyjęte chemie w połączeniu ze sterydami sprawiły, że dodatkowo doszło do złamania kompresyjnego kręgosłupa, w którym dochodzi do zapadania się kręgów. Byłam przerażona. Lekarze uspokoili mnie, że syn znów będzie sprawny i że to czasowe.
Adrianowi podano łącznie trzy cykle chemioterapii. Wyniki nie były jednak zadowalające. Lekarze zdecydowali się na bardziej agresywne środki.
– Syn otrzymał kolejne, znacznie mocniejsze dawki chemii. Ostatnią przyjął 12 kwietnia br. Po dwóch tygodniach mieliśmy kluczowe badania. Nowotworu nie było.
– Pamiętasz jak czekaliśmy na USG, powiedziałem Ci, że „zamknęli mnie tu na tyle miesięcy za niewinność”, a teraz wreszcie wychodzę – śmieje się Adrian.
– Pamiętam też jak mi powiedziałeś, żebym się nie martwiła. Cały czas jednak musimy być pod kontrolą specjalistów, choć wierzę, że mamy to już za sobą.
Adrian odzyskuje siły pod okiem fundacji. Korzysta m.in. z rehabilitacji - ćwiczeń wzmacniających mięśnie. Gdy kręgosłup się zrośnie, przejdzie do bardziej wymagających form terapii. W przyszłość patrzy optymistycznie.
– Tyle przeszliśmy, teraz już musi być dobrze – zapewnia.
– Będzie! – dodaje mama.
Lekarze przypominają, że terapia nowotworów u dzieci i młodzieży mogłoby być skuteczniejsze, gdyby na odpowiednie leczenie trafiali we wczesnym etapie rozwoju choroby do specjalistycznych placówek. Dlatego w ramach programu „Wielkopolska Onkologia Dziecięca”, Fundacja na szeroką skalę prowadzi działania edukacyjne kierowane do lekarzy pierwszego kontaktu, neonatologów, pediatrów oraz pracowników POZ, a w szczególności do pielęgniarek środowiskowych i położnych.
– Działania informacyjne kierujemy też do mieszkańców. W ramach organizowanych spotkań edukacyjnych specjaliści przekazują wiedzę z zakresu rozpoznawania niepokojących symptomów u dziecka, zasad profilaktyki onkologicznej oraz zdrowego stylu życia – podkreśla dr n. med. Robert Ziarnik.
Do tej pory w ramach projektu udzielono blisko 4100 porad psychologicznych, prawie 650 godzin konsultacji dietetycznych, ponad 250 spotkań z neurologopedą oraz około 5000 porad fizjoterapeutów i specjalistów terapii integracji sensorycznej. W projekcie mogą wziąć udział dzieci i młodzież do 18. roku życia wraz z rodzicami/opiekunami. Przyjmowane są osoby, u których nastąpiło podejrzenie nowej lub wznowy choroby nowotworowej. Szczegółowe informacje o przedsięwzięciu uzyskać można pod nr tel. 601 937 116 lub pisząc na adres: projekt@fundacjapomocydzieciom.com.pl.
***
Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej - Wielkopolska Onkologia Dziecięca to przedsięwzięcie realizowane przy wsparciu WRPO 2014+ w ramach Poddziałania 7.2.2 Usługi społeczne i zdrowotne. Wartość projektu to ponad 6,2 mln zł, z czego unijne dofinansowanie wyniosło ok. 5,2 mln zł. Program realizowany będzie do lutego 2021 roku.
Łukasz Karkoszka
