REPORTAŻ: Gdy wali Ci się świat, budujesz dom

Kuba: wesoły, uśmiechnięty nastolatek. Michał: towarzyski, radosny chłopak, kochający zwierzęta. Oboje są osobami ze spektrum autyzmu. W Poznaniu powstał dla nich dom, gdzie mogą liczyć na wsparcie i terapię.

Myśląc autyzm, oczami wyobraźni nadal widzimy nieprzystosowane społecznie dzieci. Jak radzą sobie autyści jako dorośli? Szacuje się, że w Polsce żyje 68 tysięcy dorosłych ze spektrum autyzmu, z czego 63 proc. mieszka na stałe z rodzicami. Wielu nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować.

To właśnie dla nich zdeterminowani rodzice stworzyli w Poznaniu bezpieczną przestrzeń: Dom Autysty. Pomoc otrzymali również z Funduszy Europejskich.

Drugi dom

– Ten dom, to spełnienie naszych marzeń. Żeby powstał, ciężko pracowaliśmy przez wiele lat. Właściwie to od chwili, gdy zdiagnozowano autyzm u naszego syna – mówi Marlena Nowicka-Kompowska, mama siedemnastoletniego Kuby. – Na początku niczego nie podejrzewaliśmy, z czasem jednak zauważyliśmy, że syn nie patrzy nam w oczy. Niepokoiło nas także to, że nie mówi.

Lekarze zapewniali nas, że to nic takiego, że dzieci są różne. To było 17 lat temu i wiedza o autyzmie nie była jeszcze wtedy tak rozpowszechniona jak teraz. Cały czas jednak nie dawało nam to spokoju. Kolejni lekarze zapewniali nas, że nie ma powodów do obaw. W końcu trafiliśmy do neurologa, który postawił trafną diagnozę. W jednej chwili zawalił nam się świat. Nasze wyobrażenia o dziecku, że będzie samodzielne, znajdzie wspaniałych przyjaciół, ciekawą pracę runęły w jednej chwili... – zawiesza głos.

Rodzice znaleźli dla syna przedszkole dla dzieci z autyzmem, działające w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej im. Zbigniewa Tylewicza w Poznaniu. Po jego ukończeniu Kuba zaczął się uczyć w szkole podstawowej dla osób z autyzmem w tym samym ośrodku.

– Na początku mieliśmy jeszcze nadzieję, że podjęta terapia sprawi, że Kuba będzie samodzielny. Z biegiem lat okazało się, że jest to niemożliwe. Zaczęliśmy się zastanawiać, jaka przyszłość czeka naszego syna. Niestety w Polsce jest tak, że po zakończeniu obowiązku szkolnego, państwo nie gwarantuje odpowiedniego wsparcia osobom mocno zaburzonym i niesamodzielnym. Dlatego razem z innymi rodzicami postanowiliśmy założyć fundację i wybudować dom, w którym po skończeniu szkoły nasze dzieci mogłyby uczyć się samodzielności i nadal korzystać z różnych form terapii, a gdy nas zabraknie, zamieszkać – opowiada. – Wiedzieliśmy, że będziemy się starali o grant europejski na budowę domu i, że jeśli nam się uda, niezbędny będzie wkład własny. Kilka lat wcześniej wpadłam na pomysł, że możemy zorganizować charytatywną aukcję dzieł sztuki. I tak się stało. Razem z poznańskim Lions Club Pro Futuro, wtedy jeszcze w ramach stowarzyszenia pomagającego dzieciom z autyzmem, zorganizowaliśmy podczas balu lionsów charytatywną aukcję. Robiliśmy ją co roku. Impreza nie odbyła się tylko raz, w tym roku – z powodu pandemii. Po aukcji podczas balu przyszła kolej na profesjonalną, dużą aukcję, która odbywa się w Centrum Kultury ZAMEK w Poznaniu. Licytowanych jest tam co roku około sto prac artystów z całej Polski.

W 2017 roku udało się rodzicom zorganizować fantastyczny koncert Grzegorza Turnaua, w Sali Ziemi na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich.

– Dzięki zebranym środkom mogliśmy wystąpić o unijną dotację, bez której nasz ośrodek pewnie nigdy by nie powstał. W międzyczasie jeździliśmy na wizyty studyjne do Wielkiej Brytanii i Danii, by szukać najlepszych rozwiązań, które moglibyśmy u nas wprowadzić. Przykładem jest układ przestrzenny Domu Autysty, wzorowany na skandynawskich ośrodkach. To niski, kameralny, parterowy budynek podzielony na dwie części. Z badań naukowych wynika, że na osoby z autyzmem źle wpływają duże obiekty. Rozległe placówki, to większa liczba osób i hałas, który dla nas może być niedrażniący, ale dla autystyków jest bodźcem uruchamiającym niepożądane zachowania – podkreśla Marlena Nowicka-Kompowska.

Dom Autysty w Poznaniu jest pierwszą tego typu placówką w Polsce. Działa od września 2020 r. Kuba korzysta tu z pobytów wytchnieniowych, a pani Marlena pracuje wolontaryjnie.

– Przez wiele lat pracowałam z młodzieżą. Prowadziłam warsztaty dziennikarskie. Starałam się łączyć pracę zawodową z opieką nad synem. W pewnym momencie jednak musiałam zrezygnować z pracy, bo Kuba wymagał coraz większej uwagi, a trudno było znaleźć opiekunki, które by regularnie zajmowały się moim synem. Jednocześnie tworzyliśmy koncepcję Domu Autysty, co również wymagało sporo energii i czasu. Byłam rozżalona, że z powodu braku systemowych rozwiązań, w wyniku których państwo tworzyłoby takie domy, jak nasz, odebrano mi to, co było moją pasją – wspomina ze smutkiem. – Nie miałam jednak wyjścia. Ten dom musiał powstać, a do tego potrzebna była praca kilku osób. I na dodatek mój syn musiał mieć opiekę, gdy po szkole przebywał w domu.

Osoby z autyzmem często nie śpią. W nocy budzą się, biegają po mieszkaniu.

– Trzeba być czujnym. Bywa, że po takiej nocy nie ma się siły na nic. Dlatego pobyty wytchnieniowe, w których bierze udział syn, pozwalają nam odpocząć. Choć jeden weekend w miesiącu mamy z mężem tylko dla siebie – mówi.

Jakub jest wspaniałym chłopakiem. To wesoły, uśmiechnięty nastolatek. Bardzo towarzyski. Lubi odwiedziny i wycieczki. Uwielbia słodycze. Jest muzykalny. Potrafi zanucić fragmenty utworów Jana Sebastiana Bacha czy Keith'a Jarrett 'a.

– Oczywiście, gdy chce, nigdy na naszą prośbę – śmieje się mama. – Gdyby nie był dzieckiem z autyzmem, z pewnością grałby na jakimś instrumencie, no ale jest jak jest… Kuba mówi niewiele. Nauczyciele w szkole uczą go, żeby komunikował swoje potrzeby także poprzez specjalny komunikator, na którym przy pomocy obrazków informuje nas, czego potrzebuje. Bywa trudno, ale nie poddajemy się. Jego uśmiech wynagradza nam wszelkie trudy. Walczymy o jego godną przyszłość – mówi z nadzieją.

Krok ku samodzielności

Terapia dorosłych z autyzmem polega w dużej mierze na nauce radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami. Pomocy w zdobywaniu umiejętności społecznych i zawodowych. Uczenia się prowadzenia domu, czynności samoobsługowych, słowem wszystkiego, co w życiu potrzebne.

– Osoby ze spektrum autyzmu mają specyficzne potrzeby i specyficznie reagują na bodźce, dlatego zdarza się, że nie potrafią odnaleźć się w tradycyjnych placówkach oferujących wsparcie dorosłym osobom z niepełnosprawnościami – mówi Jolanta Kofel, terapeutka behawioralna, kierująca zespołem specjalistów w Domu Autysty w Poznaniu. – W naszej placówce mogą czuć się bezpiecznie, ponieważ po pierwsze grupy są niewielkie, a po drugie staramy się dostosować otoczenie do ich potrzeb i preferencji np. różnego rodzaju nadwrażliwości sensorycznych. Od 18 lat pracuję z osobami z autyzmem i wiem, jakie mają potrzeby i z czym się zmagają. Dzień rozpoczynamy od ustalenia planu aktywności (kto czym się zajmuje). Część podopiecznych pomaga przygotować pokoje dla uczestników pobytów wytchnieniowych. Praca jak w hotelu: trzeba wymienić pościel, przygotować pokoje, łazienki. Inni w tym czasie pracują w pracowni komputerowej, przygotowując materiały dydaktyczne dla młodszych dzieci. Ta praca daje im poczucie sprawczości. Czują się potrzebni. Wiedzą, że działają dla innych i mają z tego dużą satysfakcję. Najwięcej radości przynoszą zajęcia w pracowni kulinarnej. Jesienią uruchomiliśmy też pracownię hortiterapeutyczną, a więc związaną z pracą w ogrodzie. Wiosną będziemy sadzić warzywa, póki co skupiamy się na pracach porządkowych. Wychodzimy z założenia, że jeśli nasi podopieczni będą włączeni w życie domu, zobaczą, że od nich zależy, jak on funkcjonuje, to będą z większym zaangażowaniem pracować na jego rzecz. To się sprawdza – podkreśla.

Z autyzmem w dorosłość

– Najbardziej kocham zwierzęta. W domu mamy jaszczurkę i psa – mówi Michał. – W szkole mieliśmy praktyki w zoo. Było super – uśmiecha się.

Michał ma 23 lata i korzysta ze wsparcia Domu Autysty. Towarzyski, uśmiechnięty, otwarty.

– Syn jest bardzo komunikatywny, czasem aż za bardzo. Jest w stanie zaczepić obcych, gdy coś go zainteresuje – śmieje się Violetta Rowińska, mama Michała.

– Cieszę się, że trafił do Domu Autysty, gdyż tu ma szansę na dalszą terapię. Tu uczy się samodzielności, bo to, co mnie jako matkę martwi najbardziej to to, jak sobie poradzi, gdy mnie zabraknie... Michał wie, że jest już dorosły, że trzeba pracować. Nie jest to jednak takie proste w przypadku osób z szerokim spektrum autyzmu. Uważam, że świetnie by się sprawdził w pracy ze zwierzętami. Ma dużą wiedzę na ich temat. Tylko czy ktoś da mu szansę? – zastanawia się.

Choć dziś Michał radzi sobie świetnie – czyta, pisze, pracuje na komputerze, to początki były trudne.

– Miał cztery lata, gdy zdiagnozowano u niego autyzm wczesnodziecięcy. Wcześniej lekarze zapewniali nas, że rozwija się prawidłowo. To uśpiło naszą czujność. Dopiero gdy pojawiły się problemy z mówieniem i chodzeniem usłyszeliśmy diagnozę. Od razu rozpoczęliśmy intensywną terapię. Wspólna praca terapeutów i nas – rodziców - przyniosła efekty – mówi.

– Co jest najtrudniejszego w opiece? Emocje, które pojawiły się w okresie dojrzewania. Staramy się z nimi jakoś radzić. Na pewno zajęcia prowadzone w ośrodku mają dobry wpływ na syna. To też duża pomoc dla nas - rodziców. Tu możemy spotkać się z osobami, które zmagają się z podobnymi problemami, porozmawiać o naszych dzieciach, wymienić się doświadczeniami. Dzięki temu czujemy, że nie jesteśmy sami. Cieszę się, że w placówce organizowane są też zajęcia dla rodziców: joga, pilates czy artterapia. Choć na chwilę możemy oderwać się od trudnej codzienności.

Projekt „Budowa Domu Autysty w Poznaniu” zrealizowany został przy wsparciu WRPO 2014+ w ramach Działania 9.1. Inwestycje w infrastrukturę zdrowotną i społeczną. Wartość przedsięwzięcia to ponad 2,5 mln zł, z czego unijne dofinansowanie wyniosło ok. 2 mln zł. Aktualnie w ośrodku realizowany jest kolejny projekt UE: „Razem do samodzielności - kompleksowe wsparcie osób z autyzmem i ich opiekunów” w ramach Poddziałania 7.2.2 Usługi społeczne i zdrowotne – projekty konkursowe. Realizowany będzie do końca lipca 2022 roku. Nabór na zajęcia w trybie dziennym trwa. Szczegółowe informacje można uzyskać pod nr tel. 733 673 674 lub pisząc na adres: fundacja@domautysty.org.pl. Już 5 grudnia o 16.00 w CK Zamek odbędzie się kolejna edycja akcji „Aukcja dla Domu”. Zachęcamy do udziału. Katalog prac wystawionych na licytację dostępny jest na www.artinfo.pl.