W tej chorobie liczy się czas!

Diagnoza: rak. Dla pacjentów jest jak trzęsienie ziemi. Jeśli choroba dotyczy dzieci, wiadomość o niej zwala rodziców z nóg. Wczesna faza choroby, odpowiednio dobrana terapia dają jednak dużą szansę na odzyskanie zdrowia. Liczy się jednak czas.

Aby ograniczyć zdrowotne i społeczne skutki późnego wykrycia chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży, w regionie wdrażany jest Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej. Jego realizacja jest wynikiem alarmujących danych pokazujących wzrost zachorowań na nowotwory u dzieci. Co więcej, prognozy Ministerstwa Zdrowia na najbliższą dekadę nie są optymistyczne. Problemem jest też niska świadomość społeczeństwa w zakresie wykrywania raka, jego pierwszych objawów i sposobów leczenia. A tylko wczesne rozpoznanie choroby (w tym stopień zaawansowania klinicznego) wpływa na skuteczne leczenie.

Skala problemu

Nowotwory dziecięce stanowią 0,5% zachorowań na wszystkie nowotwory złośliwe w Europie. Rocznie na kontynencie europejskim rozpoznaje się chorobę nowotworową u 15 tys. dzieci w wieku do 14 lat oraz u 20 tys. nastolatków i młodych dorosłych w grupie do 24 lat. Tylko w Polsce rocznie diagnozuje się ok. 1100 nowych zachorowań. W Wielkopolsce odnotowuje się ok. stu nowych przypadków rocznie. Niestety w wielu przypadkach chorobę wykrywa się za późno. Jak wynika z danych, w regionie w grupie dzieci w wieku 5–14 lat nowotwory stanowią drugą przyczynę zgonów.

– Choć dane mogą przerażać, to jednak z roku na rok zmniejsza się umieralność dzieci i młodzieży z powodu nowotworów. To dobra wiadomość. Jest jednak i zła: w ciągu ostatnich trzech dekad zachorowalność na raka wzrosła. Wielu pacjentów zgłasza się do lekarza w zaawansowanym okresie rozwoju choroby, co skutkuje dłuższą terapią, wyższymi kosztami leczenia i wyższym ryzykiem powikłań – mówi Joanna Kalińska z Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu.

Najczęstszymi nowotworami wieku dziecięcego w Polsce są choroby układu krwiotwórczego – białaczki, następnie nowotwory ośrodkowego układu nerwowego oraz chłoniaki.

– W większości są to schorzenia całkowicie uleczalne, pod warunkiem, że chorobę rozpozna się we wczesnym stadium. Niestety w Polsce nadal aż ok. 70-75% dzieci z chorobą nowotworową trafia do ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w wysokich stadiach zaawansowania. Tylko u ok. 8-10% małych pacjentów diagnozuje się nowotwór w początkowej fazie, podczas gdy w zachodniej Europie jest to aż jedna czwarta przypadków. Dlatego tak ważne jest poszerzenie wiedzy na temat pierwszych symptomów rozwijającej się choroby nowotworowej, zarówno wśród personelu medycznego, jak też rodziców i opiekunów. Temu m.in. służy nasz program, który od kilku miesięcy wdrażamy w regionie – podkreśla Joanna Kalińska.

Kompleksowe wsparcie

„Wielkopolska Onkologia Dziecięca – Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej” ruszył w marcu br. Przedsięwzięcie finansowane jest ze środków WRPO 2014+ (Poddziałanie 7.2.2 Usługi społeczne i zdrowotne). W ramach projektu utworzono Centrum Edukacji Zdrowotnej, którego zadaniem jest koordynowanie działań edukacyjnych, informacyjnych oraz wspierających leczenie i rehabilitację dzieci i młodzieży z chorobami onkologicznymi. Wyłoniono również zespół specjalistów, składający się z psychologa, neurologopedy, dietetyka, fizjoterapeuty, rehabilitanta, który od kwietnia pracuje z małymi pacjentami i ich rodzinami.

– Wiele nowotworów dziecięcych wymaga leczenia skojarzonego - chemioterapii, radioterapii i zabiegu operacyjnego. Długotrwała hospitalizacja, unieruchomienie, zaburzenia odżywiania wywołane samą chorobą, jak i stosowanym leczeniem, wymagają już od samego początku wsparcia terapeutycznego ze strony fizjoterapeutów, rehabilitantów, dietetyków. Standardem światowym w leczeniu np. guzów mózgu jest objęcie opieką pacjentów przez neurologopedę. Wsparcie wielu specjalistów powinno być normą leczenia chorób nowotworowych dzieci, ponieważ ułatwia powrót do zdrowia i jest w stanie przeciwdziałać wielu negatywnym następstwom terapii przeciwnowotworowej prowadzonej u małego pacjenta – podkreśla prof. dr med. Danuta Januszkiewicz-Lewandowska, specjalista chorób dzieci, onkologii i hematologii dziecięcej, lekarz kierujący oddziałem onkologiczno-hematologicznym i Kierownik Poradni Onkologicznej Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

W ramach programu wsparciem objętych zostało już 60 pacjentów, którzy przebywają na oddziałach onkologiczno-hematologicznych lub są pod opieką Poradni Onkologicznej Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Hospitalizowani regularnie uczestniczą w zajęciach fizjoterapii sensorycznej, są też objęci opieką psychologa i dietetyka.

– Pomoc kierowana jest do całych rodzin, ponieważ choroba onkologiczna dziecka to taki rodzaj kryzysu, który stawia rodziców i opiekunów wobec poważnego wyzwania – muszą poradzić sobie nie tylko z własnymi emocjami, utrzymać rodzinę, lecz przede wszystkim muszą opiekować się chorym dzieckiem – zaznacza Joanna Kalińska.

Dodatkowo program przewiduje pogłębione badania diagnostyczne (histologiczne oraz genetyczne) pozwalające na precyzyjne rozpoznanie choroby nowotworowej. Na szeroką skalę prowadzone są też już działania edukacyjne i informacyjne.

- Poprzez zaplanowaną kampanię docierać będziemy nie tylko do rodziców, ale także do młodych dorosłych, nastolatków - potencjalnych przyszłych rodziców. Kampania skierowana będzie także do lekarzy rodzinnych, personelu pielęgniarskiego, nauczycieli. Jestem przekonana, że nasz trzyletni program skutecznie podniesie świadomość mieszkańców regionu w zakresie wiedzy o wczesnych objawach choroby nowotworowej dzieci oraz o aktualnych możliwościach leczenia – zaznacza prof. Danuta Januszkiewicz-Lewandowska.

„Wielkopolska Onkologia Dziecięca” to jedyny program profilaktyczny z zakresu onkologii dziecięcej realizowany w regionie przy wsparciu Funduszy Europejskich. Poza nim w regionie realizowane są również inne programy profilaktyczne. 29 maja br. zakończył się nabór wniosków na wdrażanie programu z zakresu mózgowego porażenia dziecięcego. Aktualnie trwa ocena formalna i merytoryczna zgłoszonych projektów. Unijne dotacje będzie można przeznaczyć na rozszerzenie dostępności technologicznie wspomaganej diagnostyki funkcjonalnej i rehabilitacji dzieci i młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym.